AFIMOIC
Associació de Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Crònica Mollet i Comarca




C/ Palaudaries, 1 - Mollet del Valles - Barcelona

Persona de contacte:Maite Vivancos
Telèfon:670586329 - 93-5707747

Correu electrònic:afimoic@hotmail.com


Necessitem voluntaris!! Us interessa? 12 de maig. Dia mundial de la fibromialgia i la síndrome de la fatiga crònica.
Actes i activitats:
 

Homenatge al Dr. Broggi

26 DE JUNIO CIERRE DEL CURSO CON UN PICA PICA PARA TODAS LAS SOCIAS Y SOCIOS QUE QUIERAN VENIR.
El pró ximo curso se iniciará el día 2 de Septiembre.

 
12 DE MAYO 2008

Los enfermos de fibromialgia piden que se renozca su dolencia

Muchos afectados tienen la sensación de "que no se les hace caso" desconocedores estos de lo que un sector de la medicina opina o como trata esta enfermedad. El afectado se hunde, la imcomprensión familiar y el escaso o nulo apoyo médico puede derivar en un "empeoramiento" o "agravamiento" de la enfermedad. El afectado debe saber cuando tenga una experiencia similar que no es una situación personal derivada de su comportamiento sino fruto de una creencia arraigada del sector médico en que tratar esta enfermedad puede llegar a ser una pérdida de tiempo. El afectado conocedor de esto debe centrarse en encontrar un apoyo médico que atienda a sus necesidades.
Redacción fibromialgia noticias


Los enfermos de fibromialgia piden que se renozca su dolencia
Edición | Fibromialgia noticias 17-05-2008
Fuente | SINC
Cansancio, mucho dolor y trastornos psicológicos. Estos son algunos de los síntomas que a diario sufren los enfermos de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. Son enfermedades de tipo muscular o tendinoso, poco conocidas por la sociedad y no aceptadas por la mayoría de los médicos.

La fibromialgia afecta al 5% de la población. En el País Vasco sufren esta enfermedad más de 40.000 personas, más mujeres que hombres. Además del dolor y el agotamiento, produce insomnio y llega a ocasionar situaciones de incapacidad funcional que afectan en el día a día en el paciente. Su inclusión en el mundo laboral es muy complicada.

Hoy 12 de mayo se celebra en España el Día de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica con el objetivo de que se reconozca la enfermedad y se dispense un trato digno y respetuoso a los pacientes.

Acceso a video en el que se declara abiertamente el rechazo que ofrece parte de la medicina al trato y a la instauración de la enfermedad de fibromialgia, a pesar, de ser enfermedad reconocida como "oficial" desde el año 1992 por la OMS. Acceso a video


RADIOGRAFIA DE LA VICTORIA

 

La Vicky  té 45 anys, està casada, amb una filla , independent, graciosa, ha treballat sempre, però va tenir un bar durant els últims 5 anys, fent-ho tot ella sola, amb molta clientela a totes hores, feliça i contenta d’esser d’utilitat, xerrant sempre amb molta gent, sentin-se viva… molta feina, molts ingressos… I?

Va començar a no poguer arrivar al vespre com sempre, l’hi van començar a fer mal els braços, les mans, l’esquena, uns malts de cap persistents, a no poder dormir per la nit… i començar amb la peregrinació a metges, probes, analítiques…fins que  l’hi van diagnosticar que patia Fibromialgia i Fatiga Crònica.

S’acaba el bar, doncs le fatiga i dolors l’obliguen a fer-ho, demana una invalidessa, és autònoma, i l’hi donen un 50%.
Això representa que al ser autònoma, el que rep són 278 euros.
La serva independencia s’acaba, ja no pot viure del seu ingrés econòmic, la malaltia seguéis avançant, fà mala cara, no té ganes de posar-se guapa, ja no té aquella alegria que la caracteritzava…

Està esgotada d’anar a tants metges , diu que ja no se l’escoltan , que no saben que fer amb ella. Saben que tindrà el dolor a tot el cos, cansament, depressió,..però l’hi diuen que d’això no es morirà. Que tingui paciencia fins que surti qualsevol medicament que es pugui pendre i l’hi desaparegui aquest quadre d’angoixa i dolor.

Ha pasat de tenir una vida amb molta feina però,econòmicament molt rentable, reconeguda per la gent del barri, independent,viva,amb molta empenta…,a estar a casa ,pensant amb la seva mala sort actual, no poguent fer res, perquè es cansa deseguida…engoixa, depressió, més medicaments i mentalment amb ganes de poder fer coses i ajudar a altres persones que tenen la mateixa malaltia.

És just que d’esprès de treballar tants anys acabi amb una mensualitat de 278 €.

Maite Vivancos
Presidenta d’FIMOIC
Associació de Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Crònica de Mollet i Comarca.
afimoic@hotmail.com    tlf.670586329

 

 
 

El día 26 de Junio, AFIMOIC asistió a la Pedrera a una comida homenaje al Dr. Broggi en su 100 aninersario.És médico de honor en la Fundación, se ha caracterizado por ser uno de los pioneros en averiguar el origen del dolor en las personas con fibromialgia.



 
  tota una vida, i què queda?

Una dona emprenedora
 
La Mari és una dona madura, tocant els seixanta ,però no ho sembla perquè sempre ha estat coqueta i no surt al carrer sense avans veures ben arreglada i pintada.
Segons conta, al matí, no pot llevar-se, tot el cos l'hi fa mal. L'hi han diagnosticat Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crònica i a més , té poliartritis a tot el cos, el que vol dir,  que quand no té dolor per unes coses ,el té per altres.
De jove, va començar a treballar als 14 anys amb un negoci familiar durant el dia, i a la tarde vespre, s'en anava a estudiar, i durant uns anys de la seva juventud, la vida va ser dura. Encara treballa, el que vol dir que porta més de quaranta anys moven-se d'un lloc a un altre. Els metges diuen que és posible que aquesta vida tant agitada, l'an portat a patir el que té, doncs el cos ha dit, ja n'hi ha prou.
Sempre ha sigut una dona amb molta empenta. És molt inquieta, i no obstant , amb els seus dolors, el seu cap, sempre pensa en quina cosa pot fer..., cóm ajudar els altres, intenta moure a les persones afectades a que expliquin els seus problemes i si cal, anar al carrer per denunciar el tracte que es dona als malalts tant amb els metges,(no sempre) amb els jutjes, amb el ICAM (Intitut Català d'Avaluacions Mèdiques)... i en les persones que no entenen aquesta malaltia de dolor i depressió, i que han d'anar a treballar encara que no puguin.
En aquest moments, està de baixa per depressió, però intenta remontar els seus problemes físics.
Ha anat a judici per el tracte vejatori dels metges de l'ICAM, logicament l'ha perdut (una mosca amb un elefant), però no s'arruga, si és convenient tornar a fer-ho, diu que ho farà.
El que no es pot plantejar-se és anar a treballar, la seva feina és molt dura. Potser demanar una invalidessa ¡.  I si no l'hi donen ¡. Cóm pot quedar-se desprès de tants anys de treball ?
Està per veure.

 
 

UN CAS VERÍDIC
 
La Rosa, és molt jove, sols té 37 anys, i quins anys!!!
Va tenir un accident de moto als 19 anys, anant de paquet, i a conseqüència d'això va estar una setmana a la UVI i d'esprès de sortir al cap de molt temps de l'hospital, dos anys més a casa seva, sense poder anar al carrer degut a les lesions tant importants que tenia.
 
Els estudis de petita no l'hi anaven bé, sempre estava cansada. A rel del accident l'hi van diagnosticar que patia Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Crònica i amb un caràcter molt dolç, però depressiu.
Està casada,no té fills, els metges l'hi van dir que el estat del seu cos, no era addient per parir, ni fer-se càrrec d'un infant.
 
Té dies que no pot fer absolutament res, ja es lleva amb crisis molt fortes de dolor i fatiga.
No ha treballat mai,doncs l'accident el va patir avans de començar a fer-ho.
Encara té els pares que l'ajuden en tot el que ella és incapaç de fer,i un marit que de moment segueix amb ella a pesar de totes les mancances que reb de la seva dona. I si això es gira?
 
Els pares no viuran sempre. I si el marit un dia l'hi diu adeu?
Cóm es quedarà?. No té cap ingrès per ella, econòmicament en l'actualitat van passant a tranques i barranques, ja se sap cóm funcionen les cases amb un sol sou.
No l'hi ha donat cap tipus d'invalidessa, és un altre motiu de depressiò en un cos i un cap de per sí depressiu, i prenen un carretò de medicaments per anar tirant.
 
 Maite Vivancos
Presidenta d'AFIMOIC

 

Un gall dintre del galliné
 

Hi ha pocs, segons diuen, encara que cada vegada es fan sentir més casos, i vés per on!, l'hi ha tocat a ell. 
El seu aspecte és molt agradable,molt servicial, atent amb el gruix de dones que formen part de la nostra Associació, però la seva cara és molt trista,inexpresiva,el seu caminà no correspon a l'edat que té,els moviments dels braços són lents,pesats, està molt depressiu, visita continuament el siquiatre per veure de solucionar els greus problemes que se l'hi presenten per tots cantons.
Treballava amb una empresa, que com gaire bé totes, si veuen que estàs continuament anant al metge i ja no rendeixes com avans,... 'Finiquito' i atur durant dos anys.
Va demanar una invalidessa, doncs els metges l'hi deien que el seu estat no era per anar a treballar.I va començar el via crucis de possar els papers dels metges, rediografies,analítiques al dia,... bé, un maletí de probes per poder aconseguir-ho.
Va passa per l'ICAM ( Institut Català d'Avaluacions Mèdiques ).I com sempre (amb l'amabilitat i tracte adequat per rebre a una persona que no està bé ),el van rebutjat , cosa lògica en 8 de cada 10 casos. 
Va anar a judici per veure si el jutge entenia la seva problemàtica, i aquest el va fer anar al forense (sempre es fan els mateixos pasos), i aquest no sols no l'entenia, sinò que l'hi va dir que físicament estava bé,que no babejava,ni tenia res trencat i que fins i tot el seu aspecte net, no el feia semblà malalt, que la seva malaltia era abstracte i a treballar!!!
S'acaba l'atur. Què farà?
Els ingressos s'acaben,té una edat que no trobarà feina i menys, del que feia, perquè està en perill d'extinció
degut als avenços informàtics.
Quin camí ha de seguir? És cap de família!!, el que encara fà més mal.
La seva depressió és monumental. Està dins un pou profund.
 Pensa lent, va lent caminant, si el veus pel darrere, sembla un vell, diu les coses poc a poc, doncs l'hi costa fins i tot parlar, no té bon humor, no vol fer res, està molt deprimit...
Va començar a treballar als 14 anys,i ara, si no es troba bé, perquè es permet que aquesta persona s'ensorri i no pugui ser una mica feliç?.
En aquest moments està tan ensorrat, que ens comenta que potser tindràn raó els de l'ICAM que és un vago , que tot el seu cansament és imaginari, que està fet un embolic, que no val la pena viure... i si en un moment donat té un mal pensament ?. Quí serà el responsable ? És molt greu el que l'hi passa !!!!
Si et trobes en un cas semblant o pateixes Fibromialgia I Síndrome de Fatica Crònica, posat en contacte amb nosaltres,entre més serem , més força podrem fer perque l'Administració, metges, jutges... estudíin seriosament el cas de cadasqun i no fassin que no sols els malalts , sinò també les famílies,en aquests casos no s'ho passin tan o més malament que els propis afectats.
 
Maite Vivancos
Presidenta d'AFIMOIC
afimoic@hotmail.com
tlno.670586329
 
Associació de Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Crònica Mollet i Comarca


 

 
 
  • El 90% de malalts de fibromiàlgia són dones
  • Entre el 2 i el 5% dels molletans sofreix la fibromiàlgia, segons les estimacions realitzades per la doctora reumatòloga de l'Hospital de Mollet Carolina Pérez. D'aquest percentatge, el 90% són dones, tot i que no se'n coneixen les causes.
  • La fibromiàlgia és una malaltia que costa de detectar. No hi ha cap prova que indiqui que es pateix, sinó que es tracta d’un diagnòstic que han de fer els metges a partir d’indicis no sempre concloents. El diagnòstic sorgeix d’un consens mèdic al qual es va arribar arran de trobar malalts que no es podien englobar en cap afecció reumàtica. Els símptomes més evidents són el cansament i el dolor, tot i que també provoca ansietat, trastorns depressius i insomni. Segons la doctora, "quan un pacient té dolor, no es pot descartar la fibromiàlgia, però s’han de buscar altres causes ja que poden existir altres afeccions. De vegades, es comet l’error de relacionar tot el patiment només a aquesta malaltia".
    La fibromiàlgia és una dolència crònica amb què s’ha d’aprendre a conviure. Tot i això, a cada persona li afecta d’una manera diferent: hi ha qui podrà seguir treballant i, en canvi, d’altres els serà impossible. Allò important, segons la doctora Pérez, és "entendre el context de la malaltia, fer un mínim d’exercici i prendre els menys medicaments possibles. Qui segueix aquests preceptes, és la gent que millora".

 

 

 

.


 
 


Maite Vivancos: ‘Abans aquesta era una malaltia invisible'

Maite Vivancos ha pres el relleu de la presidència dins l’Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de Mollet i Comarca. Vivancos és professora de grau mig a Badalona

 

 

 

Senyors jutges

Maite Vivancos  | 28/04/2008 - 19:16 horas | Presidenta de l'AFIMOIC

El cas que narraré estarà escrit en primera persona, però el que m'ha passat a mi, passa a moltes persones que segueixen el mateix 'via crucis'.

Sóc mestra, alumnes de 16, 17 i 18 anys de Cicles Formatius de Grau Mig, amb quaranta anys d'ofici i un caràcter fort com per portar a aquests alumnes sense desmadrar-se.

Fa quatre anys enrere, mals de cap dia i nit, cóm si en lloc de cervell, tingués una pedra que anés d'un costat a l'altre, i cap medicament per treure'l. Cansament, ja de bon matí el cos no respon, sembla que hagis estat lluitan tota la nit amb algú que no recordes. Dolors per tot arreu, penses "et fas gran".

Comença el peregrinatge de metges: traumatòlegs, neuròleg, analítiques... tot surt bé. Segueix el mal de cap! Escàners, ressonàncies... surt tot bé. Fins que arribo a un reumatòleg que vés per on!, sap alguna cosa del que em passa i em diagnostica Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Crònica.

Per fi, saben el que tinc, però és una malaltia crònica i de moment no té medicació concreta, el que vol dir que faig de conillet d'Índies contínuament. Primer per encertar aquell còctel de fàrmacs que toleri el meu cos i desprès per accedir a que facin probes de tot tipus per estudiar la malaltia i aconseguir el remei del mal.

Tinc pèrdues de memòria, em cansa llegir, no recordo el que he llegit un dia per l'altre, el nom de les persones, impossible recordar-ho, al parlar em quedo aturada, sé el que vull dir i no em surten les paraules, és una situació molt angoixant i més si estàs davant de 25 alumnes que a la mínima miren de fer les riotes.

Això és una part, ara ve l'altre 'via crucis'. Estic de baixa, amb tot plegat i a més, veure que no tens capacitat ni per obrir una llauna de qualsevol cosa, visites continuades als metges et sens tan inútil, que mica en mica, vas entrant en una depressió sense adonar-te.

Al temps, et crida l'ICAM (Institut Català d'Avaluacions Mèdiques), et tracten com si els volguessis robar la cartera, gent prepotent i depreciativa que fan que surtis pitjor de com has entrat. Et fan anar a un psiquiatra. Com que no tinc tendències suïcides i no bavejo, estic perfecta.

També m'envien a fer probes de força. Jo no he d'aixecar ni arrossegar caixes ni coses voluminoses, però sí em costa aguantar el bolígraf perquè em fan mal els dits i les mans, obrir i aguantar un llibre representa un esforç per a mi.

Vaig a judici. No se'ns permet parlar, i sí he d'aguantar les mentides de la part contraria (segons ells, el psiquiatra m'havia fet un munt de proves i donaven que era apta per treballar).

Senyors jutges:
Estan preparats per poder decidir si un malalt amb Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Crònica és apte o no per treballar o donar una invalidesa i decidir sobre les seves vides tan a la lleugera?

Comproven tots els papers dels pacients i són imparcials a l'hora d'escoltar els advocats de les dues parts? Estan els forenses al dia de tot el que ens passa, i detecten els casos reals dels que no ho son?

A la Associació que represento, l'Associació de Fibromialgia i Síndrome Fatiga Crònica de Mollet i Comarca, els puc assegurar que tenim gent molt malament que els hi han denegat tot, fins i tot els mínims per sobreviure i no estan en condicions de treballar.

info de : La Vanguardia

 

 

 

Sara Arroyo
28 març de 2008 , 10:12
Revista Mollet a mà

P: És la nova presidenta de l’entitat AFIMOIC, es planteja noves fites en aquesta etapa?

R: AFIMOIC és l’Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de Mollet i Comarca. La nostra funció és la de donar a conèixer la malaltia perquè la gent hi tingui consciència i fer arribar a tothom el que hi ha darrere d’aquesta, és a dir, les circumstàncies de les persones que la pateixen.

P: Fibromiàlgia i Fatiga Crònica, són dos conceptes que van lligats?

R: Explicat d’una manera simple, es podria dir que la Fibromiàlgia afecta la part muscular del cos, mentre que els símptomes de la Fatiga Crònica, que sovint ve associada a la Fibromiàlgia, són el cansament, que t’impossibilita fer vida normal, i dolor.

Metafòricament, la malaltia apareix com un acer que poc a poc t’estreny fins envoltar-te tot el cos.

P: Com viu un malalt de fibromiàlgia o de fàtiga crònica?

R: En el rerefons d’una fibromiàlgia o una fatiga crònica hi juga un paper important la vessant familiar, laboral i problemes de tipus sexual que sovint desemboquen en crisis de parella, arribant, sovint, al divorci.

La malaltia afecta el dia a dia, des del gest de pentinar-se fins al fet de portar una llar i una família endavant. A vegades, les malaltes pateixen la incomprenssió de familiars, fills i companys de treball. El problema és que la malaltia no està reconeguda del tot, a moltes de les malaltes no els hi reconeixen la invalidesa malgrat que els és impossible realitzar el seu treball. Abans era la “malaltia invisible”, però sembla que aquest fet comença a desaparèixer.

P: Quin perfil tenen les persones que pateixen aquesta malaltia?

R: La majoria són dones, tot i que és cert que també hi ha homes. Tot i això, no es pot definir perquè s’estan donant casos de nens i joves que ho pateixen i això els afecta en el rendiment escolar. Dins l’Associació, la mitja és la de dones de més de trenta anys.

P: Quina és la tasca que realitzeu des d’AFIMOIC?

R: En l’actualitat fem massatges adequats, teràpies psicològiques, pilates i teràpies de ball. També, en aquests moments realitzem una tasca que està funcionant molt bé dins l’Associació, es tracta d’una activitat de manualitats amb fang i pintures. Els quadres i figures que es fan els vendre’m per a recaptar fons. Així, ens podem autofinançar.

P: Hi ha algun tractament per curar la malaltia?

R: No, tot i que és cert que des de l’Hospital la Vall d’Hebron i el Clínic s’estan fent investigacions sobre la malaltia. Alguns dels pacients del doctor Alegre i el seu equip a Barcelona estem col·laborant per tal de trobar alguna medecina que alleugi el dolor.

La majoria de malalts de fibromiàlgia i fatiga crònica hem de prendre també antidepressius.

P: Aquesta encara és una malaltia poc reconeguda?

R: De moment sí. S’hauria de fer molta més difusió d’ella, tot i que és cert que s’ha començat a conèixer i la gent hi comença a tenir consciència. Malgrat això, penso, falten diners per investigació. Encara no es pot curar.

P: A Mollet s’han fet diversos actes de solidaritat amb la malaltia.

R: A la ciutat se celebra el dia de la malaltia i en aquest marc es realitzen actes de difusió sobre aquesta. A més, enguany s’ha fet el musical Baila y Gana per tal de recaptar diners per a la investigació a la Fundació de l’Hospital la Vall d’Hebron. No ens podem queixar de la tasca feta a Mollet, l’Ajuntament i la regidora de Sanitat ens han donant molt suport.

 

.
 


AFIMOIC

Centro Cívico Joana Barcala
C/ Angel Guimera, 15 - Mollet del Valles - Barcelona

Persona de contacte:Maite Vivancos
Telèfon:670586329 - 93-5707747

Correu electrònic:afimoic@hotmail.com

 
www.lagraella.com ©2008